Danes zaznamujemo svetovni dan hemofilije. Letošnji slogan se glasi Enakovreden dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi. V Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije se pridružuje prizadevanjem za svet, v katerem ima vsak z motnjo strjevanja krvi dostop do diagnoze, zdravljenja in celovite oskrbe, so sporočili ob dnevu.
Svetovna zveza za hemofilijo z letošnjim sloganom nadaljuje svojo vizijo, da imajo vsi ljudje z dednimi motnjami strjevanja krvi dostop do oskrbe ne glede na vrsto motnje strjevanja krvi, spol, starost ali kraj bivanja.
Pri sodobnem zdravljenju hemofilije gre za zdravljenje s koagulacijskimi faktorji, ki si jih hemofilik aplicira v žilo dvakrat do trikrat tedensko, odvisno od ravni koagulacijskega faktorja. Pri bolnikih z motnjami strjevanja krvi je v zadnjih letih prišlo do revolucije, saj so bili razviti faktorji s podaljšanim delovanjem, so poudarili v Zbornici zdravstveni in babiške nege Slovenije – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije.
“Pred nekaj leti se je to zdelo nemogoče, danes pa je to dejanskost zadovoljnih hemofilikov, saj smo tudi v Sloveniji pri mnogih bolnikih prešli na faktorje s podaljšanim delovanjem. Ti faktorji znatno znižajo število potrebnih aplikacij. Večina bolnikov je s spremenjenim zdravljenjem zelo zadovoljna,” so v Zbornici – Zvezi povzeli besede predsednika sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji Boštjana Jovana.
Slovenija pa po navedbah Zbornice – Zveze ne samo sledi, ampak hodi kar v korak z ostalim sodobnim svetom, saj tudi tu testirajo novo generacijo faktorjev s še dodatno podaljšanim delovanjem. To bo pogostost aplikacij faktorja še zmanjšalo.
V Sloveniji so uspešno prevedli vse bolnike s hemofilijo A, ki imajo protitelesa na nefaktorska zdravila, v prihodnosti pa bodo na voljo nova nefaktorska zdravila za bolnike tako s hemofilijo A kot B. “Omenjeni pripravki hemofilikom zagotovijo dovolj visoke ravni faktorja, aktivno vključevanje v njihovo okolje, manj zapletov in možnost doseganja višje kakovosti življenja,” je zaključil Jovan.
Hemofilija je med motnjami strjevanja krvi najbolj poznana motnja. O hemofiliji se bodo strokovnjaki pogovarjali tudi na današnjem dogodku, ki ga organizirata Zavod za RS transfuzijsko medicino in Društvo hemofilikov Slovenije. Sogovorniki bodo med drugim spregovorili o razvoju zdravljenja, svojih strokovnih izkušnjah in delili osebne zgodbe.
Vir STA