Danes zaznamujemo svetovni dan zavedanja o avtizmu. Ob tem so v Zvezi nevladnih organizacij za avtizem. Ob tem so v Zvezi nevladnih organizacij za avtizem Slovenije pripravili poslanico in izpostavili področja, ki jih je potrebno urediti. Med drugim je treba so zapisali, otrokom z avtizmom zagotoviti enake možnosti izobraževanja, zato je vsem, ki ga potrebujejo, treba zagotoviti stalnega spremljevalca. Želijo si ustanovitve regijskih dnevnih bivalnih centrov in osebam z avtizmom zagotoviti redne terapije. Varuh Peter Svetina pa je opozoril na pomanjkanje sistemskih rešitev.
Na eni od spletnih strani Aktualne novice – Avtizem govori ki je posvečena težavam avtistov, pa lahko preberemo.
V Sloveniji zboli za avtizmom 1 otrok na 50 rojstev!
Država naredi premalo za izboljšanje stanja na področju pravic otrok in odraslih z avtizmom ter njihovih skrbnikov.
Za avtizmom v Sloveniji zboli 1 otrok na 50 rojstev, kar predstavlja okoli 2% vseh novorojencev, številke pa iz leta v leto rastejo. Po podatkih NIJZ je bilo v letu 2019, pri otrocih starih do 19 let, napotenih na specialistično zdravstveno obravnavo zaradi suma na avtizem, kar 487 otrok.
Slovenija je po pogostosti avtizma zelo visoko
V Sloveniji žal noben državni organ ne vodi uradne evidence o pogostosti in razširjenosti avtizma, kar kaže na mačehovski odnos države to te ranljive skupine njenih državljanov, ki bo kmalu predstavljala največjo skupino invalidov s trajno invalidnostjo v Sloveniji.
Državni organi imajo na razpolago več ločenih podatkovnih baz, iz katerih je mogoče z veliko statistično natančnostjo izračunati pogostost avtizma v Sloveniji in so dober pokazatelj dejanskega stanja v Sloveniji. Tako kažejo letni podatki Zavoda za šolstvo, za leto 2019 skoraj 30% letni porast primerov avtizma. Po podatkih NIJZ je bilo v letu 2019 napotenih na nadaljnje diagnosticiranje kar 487 otrok, v starosti do 19 let.
Zaskrbljujoče je, da se do 3. leta otrokove starosti potrdi sum na avtizem le pri 16% otrok s sumom na avtizem. Ta odstotek se iz leta v leto malenkost izboljšuje, a je še vedno bistveno prenizek upoštevaje, da je možno prve znake avtizma zaznati že pri 18 mesečnih otrocih. Največ sumov na avtizem se v Sloveniji še vedno potrdi pri otrocih starih med 6 in 9 let, kar predstavlja skoraj 30% vseh letnih primerov in je bistveno prepozno za učinkovito intervencijo.
| OPIS PROGRAMA OSNOVNOŠOLSKE USMERITVE
(vir: Zavod za šolstvo, odločbe o usmerjanju otrok z diagnozo avtizem za leto 2019) |
ŠTEVILO IZDANIH ODLOČB v letu 2019 |
| izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo | 239 |
| prilagojen izobraževalni program devetletne osnovne šole z nižjim izobrazbenim standardom | 65 |
| prilagojen izobraževalni program osnovne šole z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami | 31 |
| posebni program vzgoje in izobraževanja | 72 |
Diagnosticiranje avtizma je v Sloveniji še vedno bistveno prepozno
V Sloveniji se sum na avtizem pri otrocih še vedno postavlja zelo pozno. Bistveno prepozno, zaradi česar ti otroci izgubijo ogromno razvojnih možnosti, saj je danes možno avtizem diagnosticirati že pri dveletnih otrocih.
Podatki NIJZ kažejo, da je bilo v Sloveniji v letu 2019 podanih 487 primerov sumov na avtizem. Od tega je bilo le v 16% primerov postavljen sum na avtizem pri otrocih starih med 1-3 leta. 20% sumov na avtizem je bilo podanih pri otrocih starih med 4-5 let, 29% pri otrocih starih med 6-9 let, 27% pri otrocih starih med 10-14 let in 8% pri otrocih starih med 15-19 let.
Skoraj 80% avtistom je v Sloveniji diagnosticiran avtizem šele pri njihovi starosti 5 let ali več, kar je bistveno prepozno za njihove razvojne možnosti.
Kršenje pravic otrokom in odraslim z avtizmom ter njihovim skrbnikom
Zgodnja obravnava in diagnoza avtizma je ključnega pomena za razvojni napredek otrok z avtizmom in vpliva na to ali bodo lahko nekoč ti otroci zaživeli samostojno življenje oz. jih bo država že v rani mladosti obsodila na doživljenjsko stanje invalidnosti.
Starši so ob iskanju učinkovitih terapevtskih pristopov za zdravljenje avtizma v veliki meri prepuščeni sami sebi. Ob tem se prepogosto srečujejo z ovirami in nerazumevanjem slovenske stroke, ki v večjem delu ne razume prizadevanj staršev za izboljšanje stanja in ozdravitve avtizma pri njihovih otrocih. Mednarodno priznane in uveljavljene oblike zdravljenja avtizma namreč temeljijo na zdravi in pravilni prehrani, prehranskih dodatkih, razstrupljanju telesa, vedenjskih terapijah …, kjer pa so starši vsakodnevno podvrženi številnim sistemskim oviram, tudi pri najenostavnejših stvareh, kot je npr. izvajanje posebnih diet za njihove otroke v vzgojno – izobraževalnih zavodih.
Država in Zdravstvena zavarovalnica se obnašata mačehovsko tudi na področju kritja stroškov zdravljena avtizma v tujini in s tujimi zdravniki za avtizem, saj je slovenska zdravstvena stroka po večini prepričana, da je avtizem še vedno neozdravljiv, čeprav poznamo vedno več primerom ozdravitev.
Slovenski šolski sistem je neprilagojen učnim potrebam otrok z avtizmom, zato ti niso deležni kvalitetnega izobraževanja in posledično razvojno zaostajajo. Šolstvu manjka primerno strokovno izobražen kader za učenje otrok z avtizmom. Prav tako je primernega kadra bistveno premalo, glede na učne potrebe in intenzivnost učnega dela z otroci z avtizmom, če želimo doseči njihov razvojni napredek. Slovenski šolski sistem v zadnjih 30-ih letih ni naredil dovolj na tem področju. Tako Slovenijo na tem področju prehitevajo celo mnoge države Balkana.
Postopki usmerjanja otrok z avtizmom na Zavodu za šolstvo so neustrezni. Individualni učni programi za otroke z avtizmom so neprimerni, saj niso opredeljeni s konkretnimi metodami in pristopi za doseganje zastavljenih učnih ciljev. Prav tako se v praksi mnogokrat ne izvajajo, kot bi se morali. Zato otroci z avtizmom ne dosegajo pričakovanih učnih napredkov in so prikrajšani za kvalitetno izobraževanje in osebnostni razvoj. Na področju šolanja na domu, kot alternativa neprilagojenemu šolskemu sistemu, država že leta odreka otrokom z avtizmom njihove zakonske pravice. Država tudi ne naredi nič za razvoj zasebnih izobraževalnih ustanov za izobraževanje otrok z avtizmom in s tem nastanek prepotrebne konkurence javnim izobraževalnim zavodom.
Na področju spremljevalcev otrokom z avtizmom v vrtcih in šolah, spremljevalci nimajo ustreznih znanj, mnogokrat pa tudi ne pravega občutka za potrebe in delo s temi otroci. Možnost osebnih asistentov odraslim osebam z avtizmom se je v večinoma sprevrgla v finančno izčrpavanje tega ukrepa in mnogokrat ne dosega svojega cilja. Staršem, ki se odločijo ostati doma v skrbi za svoje bolne otroke z avtizmom in so upravičeni do nadomestila za izgubljen prihodek, država odreka pravico do zakonsko določene minimalne plače, saj prejemajo skoraj 200 eur nižje nadomestilo, kot je danes zajamčena minimalna plača v Sloveniji.
Poziv državi k takojšnjemu ukrepanju
Žal ni dovolj zgolj govoriti o pomenu večjega zavedanja avtizma, pri tem pa še naprej zanemarjati vse zaznane sistemske pomanjkljivosti in napake na tem področju. Država naj nujno poskrbi, da bodo deležne osebe z avtizmom ustreznih strokovnih obravnav na področju zdravstva, izobraževanja, sociale … Še posebej je to pomembno pri otrocih v zgodnjih letih, kjer je mogoče s pravočasno in ustrezno strokovno intervencijo bistveno izboljšati njihov življenjski potencial.
Primeri iz Slovenije in tujine kažejo, da je mogoče z ustreznimi zdravstvenimi pristopi ter s pravilnimi učnimi prijemi, pri posameznikih avtizem tudi pozdraviti. Zato si ob Svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu želimo, da bi se začel v Sloveniji avtizem obravnavati kot stanje, ki se ga da zdraviti in s tem bistveno izboljšati življenje in prihodnost osebam z avtizmom.