Življenje z multiplo sklerozo je vsakodnevni izziv

Prvi meseci leta so čas za občne zbore društev in redni letni občni zbor so opravili tudi člani Društva multiple skleroze, podružnica SAŠA, ki je ena od 16 podružnic slovenskega združenja multiple skleroze. Pokriva 10 občin in šteje 87 članov. Na zboru so se jim kot gostje pridružili Aleksandra Vasiljević, podžupanja MO Velenje, dr. Ana Golež, dr. med., fiziatrinja v Splošni bolnišnici Celje, ter Matjaž Potočnik, predstavnik združenja. Zbor je vodil Edvard Rednak, ki je sicer tudi namestnik predsednika združenja.
Predsednica podružnice SAŠA Jožica Zajc je v poročilu za preteklo leto povedala, da zaradi zdravstvenih težav več članov in posledic kovida lanskih načrtovanih aktivnosti niso v celoti izvedli. »Smo pa imeli vsako sredo odprto našo informativno pisarno na Foitovi cesti 2 v Velenju, kjer smo se srečevali, pogovarjali in dajali informacije svojim članom. Skušamo pomagati članom pri urejanju različnih zadev, vlaganju prošenj, kontaktiramo Center za socialno delo in podobno. Bolniki z multiplo sklerozo imajo s svojim zdravjem različne težave: z vidom, s požiranjem, z ravnotežjem, želodcem, odvajanjem, mnogo jih uporablja za hojo različna pomagala ali so na invalidskem vozičku. Neradi se izpostavljamo, zelo radi pa se družimo med seboj in si pomagamo. Morda bi morali o tej bolezni večkrat spregovoriti na glas, v medijih,« razmišlja Jožica Zajc.

Dejavnosti za pomoč članom
Od leta 2021 deluje skupina za samopomoč, kamor vabijo različne strokovnjake, ki predavajo o zdravstvenih in drugih temah. Člani se udeležujejo obnovitvene rehabilitacije, programa ohranjanje zdravja, v Ankaranu ima Združenje svoj dom za delno pokretne in nepokretne člane. Težavo pa predstavlja sistem osebne asistence, do katerega niso upravičeni starejši od 65 let, teh pa je v društvu precej, ter zelo počasno uvajanje dolgotrajne oskrbe. »Večino članov tarejo finančne težave. Mnogo je vdov z nizko pokojnino, ne morejo si privoščiti, da bi še bolj obremenile otroke. V društvu jim skušamo čim bolj pomagati tako, da jih povežemo s CSD ali socialno službo pri Združenju za MS Slovenije,« je povedala Zajčeva.
Radi pa se pohvalijo, da so zelo uspešni na športnem področju, kjer so bili lani v državnem merilu tretja najuspešnejša podružnica. Žal pa vsa tekmovanja potekajo v Ljubljani, zato ne morejo kandidirati na razpisih za sredstva v ta namen. Invalidi športniki tekmujejo tudi v okviru Medobčinskega društva invalidov Šaleške doline in so lani imeli dva športnika leta.

Čakalne dobe tudi več let
»V Združenju MS Slovenije je okoli 2.200 članov, zagotovo pa je bolnikov s to boleznijo veliko več,« je dejal Matjaž Potočnik. »Nekateri se ne želijo izpostavljati, mnogi zaposleni težave tudi skrivajo pred delodajalci, ker se takšnih bolnikov marsikje želijo znebiti iz delovnega okolja,« je bil kritičen. Druga zelo velika težava, ki jo imajo bolniki z multiplo sklerozo in na katero so opozorili tudi na občnem zboru, pa so dolge čakalne vrste za preglede – tudi po nekaj let, kar je seveda nehumano in nesprejemljivo. Je pa ob tem povedala dobro novico dr. Ana Golež, namreč da se lahko bolniki z multiplo sklerozo z napotnico osebnega zdravnika naročijo na akupunkturo za lajšanje bolečin v eni od protibolečinskih ambulant, ki delujejo v vseh večjih bolnišnicah.